ه گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای بی» نیز شهرت دارد یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌هایی پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچک‌ترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.
در سال‌های اخیر بیماران خاص به دلایل مختلف دچار مشکلات زیادی در دریافت خدمات درمانی بوده‌اند؛ از تأمین پانسمان گرفته تا حمایت‌های مالی از بیماران.
اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده که تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای در وضعیت مناسبی قرار دارد و تلاش‌ها برای تولید داخلی این پانسمان‌ها در حال انجام است.
«ایلیوشین» در وقت اضافه
قبول کنیم ما میزبان شایسته‌ای برای میراث جهانی یونسکو نبودیم؛ ما مدیریت بحران را فقط در جلسه‌ها بلدیم؛ در عمل هیچی بلد نیستیم؛ ما پدافند غیر عامل _این سازمان بلندآوازه دولتی_ را برای چه داریم وقتی این‌همه در برابر بلایای طبیعی و غیر طبیعی آسیب‌پذیریم و اقدام‌ها نیز در وقت اضافه و بدون هزینه‌های نابودکننده، منتج به نتیجه نمی‌شود؟
آلودگی هوا، زباله‌سوز ساری و چند سوال
درخصوص عامل یا عوامل این آلودگی نیز به موارد بسیاری اشاره می‌شود از مازوت نیروگاه سیکل ترکیبی نکا که غیراستاندارد است و گوگرد بالایی دارد و ۲ روز قبل صدای اعتراض رییس‌کل دادگستری استان مازندران را بلند کرد تا زباله‌سوز نوشهر و خودروهای فرسوده و ریزگردهای صحرای قرقوم ترکمنستان.
سقوط در سکوت
امیدواریم مدیران ارشد استان و نهادهای نظارتی متوجه این موضوع باشند که در شرایط وحشتناک اقتصادی و معیشتیِ امروز، تأخیر در پرداخت منظم حقوق و مزایای کارگران چه آسیبی برای خانواده‌های آنان به دنبال خواهد داشت و لازم است قبل از آن‌که کار از کار بگذرد و چوب و کاغذ مازندران به سرنوشت چیت‌سازی بهشهر و نساجی قائم‌شهر دچار شود، تدبیری بیندیشند.
