ه گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری پروانهای یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای بی» نیز شهرت دارد یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلابهایی پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شدهاند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه میشوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمیشوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخمهای خطرناک میشود.
در سالهای اخیر بیماران خاص به دلایل مختلف دچار مشکلات زیادی در دریافت خدمات درمانی بودهاند؛ از تأمین پانسمان گرفته تا حمایتهای مالی از بیماران.
اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده که تأمین پانسمان بیماران پروانهای در وضعیت مناسبی قرار دارد و تلاشها برای تولید داخلی این پانسمانها در حال انجام است.
روانِ مردم را خطخطی نکنید !
مجری برنامه «خطخطی» که قرار بود یک برنامه طنز باشد به کشتهشدگان حوادث اخیر توهینی آشکار کرد و همین اهانت موجب شد هم برنامه از کونداکتور شبکه افق حذف و هم مدیر این شبکه عزل شود اما آیا آثار مخرب چنین جملههایی از روح رنجور خانوادههای داغدار و ملت نگران زدوده خواهد شد؟
«مهارت»؛ پناهگاهِ امنِ توسعه
رویدادهای گذشته بهروشنی نشان داد که هیچ درمانی برای التیام زخمهای اجتماعی، کارآمدتر از «امید به فردا» نیست و این امید جز از طریق «مهارتافزایی» و «اشتغال پایدار» محقق نمیشود. بسیاری از ناآرامیهای ریشهدار، نه با انفعال، بلکه با اقدام پیشگیرانه و سازنده نهادهای آموزشی و اشتغالآفرین درمانپذیرند.
برف، باران و سخاوتِ آسمان
لازم است به خودمان یادآور شویم مصرف بهینه آب هم در بخش کشاورزی و هم در بخش شُرب، وظیفه و تکلیف همگانی است و هیچ مدیر یا شهروندی نباید در این موضوع، مسئولیت قانونی و اجتماعی خود را فراموش کند که این کار ناسپاسی است و چه بسا قهر و غضب طبیعت را به همراه داشته باشد و تا مدتها در حسرت چنین سخاوتی از سوی آسمان بمانیم.
