بی توجهی بنیاد بیماری‌های خاص به بیماران"ای‌بی" و مرگ۱۵۰ نفر
ه گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای بی» نیز شهرت دارد یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌هایی پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچک‌ترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.
در سال‌های اخیر بیماران خاص به دلایل مختلف دچار مشکلات زیادی در دریافت خدمات درمانی بوده‌اند؛ از تأمین پانسمان گرفته تا حمایت‌های مالی از بیماران.
اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده که تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای در وضعیت مناسبی قرار دارد و تلاش‌ها برای تولید داخلی این پانسمان‌ها در حال انجام است.