ه گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای بی» نیز شهرت دارد یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌هایی پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچک‌ترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.
در سال‌های اخیر بیماران خاص به دلایل مختلف دچار مشکلات زیادی در دریافت خدمات درمانی بوده‌اند؛ از تأمین پانسمان گرفته تا حمایت‌های مالی از بیماران.
اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده که تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای در وضعیت مناسبی قرار دارد و تلاش‌ها برای تولید داخلی این پانسمان‌ها در حال انجام است.
مذاکرات حرفه‌ای در رم
همه شواهد حکایت از آن دارد که موضوع توقف کامل غنی‌سازی در خاک ایران مهم‌ترین اختلاف‌نظر بین تهران و واشنگتن است و از فحوای کلام سیدعباس عراقچی می‌توان این‌گونه استنباط کرد که وزیر امور خارجه عمان مأموریت دارد این موضوع را به‌عنوان خط قرمز تهران با آمریکا در میان بگذارد و به راه حل مرضی‌الطرفین برسد.
ماندگاری فرهنگ در قدرشناسی از بزرگان است
برای ما که در حوزه فرهنگ، هنر و رسانه استان حضور داریم و بسیاری از سرمایه‌های انسانی و معنوی این حوزه را می‌شناسیم «نخستین همایش چهره‌های ماندگار فرهنگ، هنر و رسانه مازندران»، گامی ارزشمند بود که محمد محمدی و همکارانش در اداره‌کل فرهنگ و ارشاد اسلامی استان به شکلی مناسب و درخور آن را برگزار کردند هرچند باید اذعان کرد که بخش چهره‌های رسانه، آنچنان که باید، دیده نشد و گلایه‌هایی هست.
بیم و امیدهای راند چهارم
دور چهارم مذاکرات، علیرغم مخالفت‌ها و سنگ‌اندازی‌های بسیار، یکشنبه ۲۱ اردیبهشت در مسقط عمان ادامه خواهد یافت؛ بنابر گفته‌های برخی منابع، این دور از گفت‌و‌گو‌ها، ترکیبی از مذاکرات مستقیم و غیرمستقیم خواهد بود. پخش خبرهایی انحرافی مانند تغییر نام خلیج‌همیشه‌فارس به‌مثابه دروغ ۱۳ بیشتر شبیه یک بازی روانی بود که موجی عجیب در فضای مجازی به‌پا کرد...
